De transitie in zorg voor jongeren moet beter door Kwaliteitsstandaard

Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening, zoals diabetes, reuma of taaislijmziekte. Na hun achttiende verjaardag staan ze voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar volwassenenarts. Daar gaat het te vaak mis. Ze verdwijnen soms totaal van de zorgradar. FNO heeft de handschoen opgepakt en maakt vandaag bekend te gaan werken aan een landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in de zorg. Daartoe is een pledge ondertekend door verschillende organisaties en heeft FNO 200.000 euro aan financiële ondersteuning toegekend.

Op 1 februari 2019 ondertekenden FNO ZéP en het Jongerenpanel ZéP met diverse partijen de pledge Transitie in de zorg. Dit gebeurde in aanwezigheid van Judith Tielen (Kamerlid VVD) en Henk Smid (voorzitter project en directeur ZonMw). Met deze pledge beloven de partijen zich vanaf nu samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland. Met de ontwikkeling van de landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in zorg als belangrijkste uitkomst.

Kwaliteitsstandaard

FNO ontwikkelt de Kwaliteitsstandaard samen met het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (KIMS) en met ervaringsdeskundige jongeren, partners uit beroepsgroepen, patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars. In de Kwaliteitsstandaard wordt niet alleen de landelijke norm voor goede transitiezorg omschreven, maar ook concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan opgesteld. Naast de investering door FNO leveren ook de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) een financiële bijdrage.

Het moet echt anders

Een veldronde vanuit het FNO programma Zorg én Perspectief (ZéP) en de urgentie die het Jongerenpanel ZéP aan dit thema gaf, maakten duidelijk dat het echt anders moet rond de transitie in zorg van jongeren in Nederland.

• Het gevoel ‘klaar te zijn voor transitie’ blijkt veel belangrijker te zijn dan de leeftijd van 18 jaar. Bovendien moet dit niet op één moment plaats vinden maar als een overgangsfase worden gezien.
• 48% van de jongeren met diabetes mist een of meerdere afspraken 2 jaar na overstap.
• 55% van jongeren met IBD is niet voorbereid op transitie of herinnert zich dat niet meer.
• Jongeren met cystic fibrosis willen meer structuur, informatie en steun tijdens transitie.
• Bij jongeren met reuma verschijnt 12% minstens 2 keer niet meer op controle na hun overdracht.
• Jongeren blijken het minst tevreden over voorbereiding op de transitie en het meebeslissen.
• De planning en logistiek rond de transitie kan volgens zorgverleners nog veel beter.

Voorzitter van het Jongerenpanel ZéP Bente van Oort zegt hierover: “De transitie van kindzorg naar volwassenzorg zou niet verbonden moet zijn aan een bepaalde leeftijd, maar aan de behoefte en keuze van de jongere zelf. Het moet een proces zijn waarin jongeren geleidelijk léren regie te nemen. In een veilige omgeving waar zij zelfstandig kunnen omgaan met hun aandoening.”

Henk Smid, voorzitter van dit nieuwe project: “Alle betrokkenen zien en ervaren deze problemen. Dan gaat het vaak over wie de handschoen oppakt. Het is heel fijn dat FNO dit heeft gedaan en er ook zo stevig op in zet. En omdat alle belangrijke spelers aanhaken, gaat dit echt lukken. Want samen staan we sterker.”

Over het FNO Programma Zorg én Perspectief

Het doel van het programma Zorg én Perspectief (ZéP) van FNO is het verkleinen van het verschil in maatschappelijk perspectief tussen jongeren van 0 tot en met 25 jaar met een chronische aandoening en hun gezonde leeftijdgenoten. De kracht van deze jongeren en hun ontwikkeling staat daarbij centraal en niet de beperking door de aandoening. Het programma ondersteunt daarom projecten die bijdragen aan hun sociale participatie op het gebied van school, sport, werk en zorg. De vraag van de jongeren is daarbij altijd het vertrekpunt. Dit wordt geborgd door de nadrukkelijke plaats die het Jongerenpanel ZéP in het programma heeft. Daarnaast heeft het programma het doel om deze thematiek op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten, teneinde structurele verbeteringen te bewerkstelligen.